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Historique
:
Tout
d'abord un aperçu historique de cette maladie, qui touche en priorité
le sexe masculin ( 4 garçons pour 1 fille ) à raison d'2 cas
toutes les 1000 naissances et l'on estime en France à environ
100 000 personnes concernées par cette pathologie.
C'est un médecin pédopsychiatre allemand, vivant aux USA, Léon Kanner,
qui le premier en 1943 fait une description clinique de l'autisme
en tant que : " Une inaptitude des enfants à établir des relations
normales avec les personnes et à réagir normalement aux situations".
Mais c'est 30 ans plus tôt que le terme "autisme" a été inventé par un
psychiatre suisse, Bleuler pour qualifier la tendance au repli
sur soi des schizophrènes.
Jusque dans les années 1970, c'est l'hypothèse d'une origine psychologique
qui l'emporte. Léon Kanner parlait de mères froides, de pères absents
et Bruno Bettelheim assimile les troubles précoces de la relation
mère-enfant au rejet maternel inconscient.
Il faut dire que la conjoncture sociale, au sortir de la guerre, est favorable
à l'émergence de telles théories. Des études foisonnent ( Spitz, Bowldy,
Anna Freud, ... ), sur les conséquences de " l'hospitalisme " en tant
que carence de soins maternels pour les enfants orphelins élevés en pouponnière.
Origine
:
Depuis son identification,
la question de l'origine de l'autisme demeure sans réponse tout
du moins scientifiquement établie, même si les polémiques opposent des
théories dogmatiques de spécialistes, plus sûrs d'eux mêmes les uns que
les autres.
- Ceux qui expliquent l'autisme par une carence affective, mettant en
cause "la faute" des parents et plus particulièrement celle de la mère,
se comptent surtout chez les psychanalystes. Pour eux, l'autisme serait
dû à une dysharmonie dans les interactions précoces entre la mère et l'enfant.
Le syndrome autistique serait une modalité particulière d'organisation
psychique en réponse à ce dysfonctionnement.
- Ceux qui soutiennent que les causes de l'autisme sont à rechercher dans
un défaut neurobiologique se recrutent dans le champ des organicistes.
Mais la recherche dans une seule et même direction a très vite été abandonné.
Il est apparu tout au contraire, une multiplicité des causes possibles
et une dynamique multifactorielle dans la tentative d'expliciter l'origine
de l'autisme.
Et la plupart des travaux se centre autour de la neuropsychologie qui
situe l'origine de l'autisme dans les anomalies postnatales du développement
du cortex et de ses systèmes activateurs impliquant une dysharmonie du
fonctionnement cérébral.
D'après la Classification Française des Troubles Mentaux de l'Enfant et
de l'Adolescent ( CFTMEA ), l'autisme est situé dans la catégorie clinique
des psychoses. Et doit présenter l'ensemble des troubles caractéristiques
:
- Début dans la première année avec organisation d'un tableau complet
avant 3 ans.
- Retrait majeur.
- Recherche de l'immuabilité.
- Stéréotypies.
- Absence ou troubles spécifiques du langage.
- Dysharmonie du développement cognitif.
Alors que la classification américaine ( DSM 3 ) retire en 1981, le terme
de psychose pour celui de troubles globaux du développement.
Que le comité d'éthique en donne sa propre définition : trouble du
développement du système nerveux central dont les causes sont multiples.
Facteur regrettable d'incompréhension entre chercheurs, praticiens, familles
et organisateurs de santé et qui n'aide en tout cas pas à avancer dans
la compréhension de cette pathologie.
Une catégorie séparée : L'autisme atypique a été créée pour les
sujets ne répondant pas complètement aux critères de diagnostic.
Les facteurs environnementaux :
Telle que la dépression de la mère, ont été recherchés. Mais
les études montrent qu'il n'y a pas d'arguments en faveur de cette hypothèse.
Au contraire, si l'on suit les enfants de mères souffrants de dépressions
sévères récurrentes, on constate qu'il n'y a pas d'association avec l'autisme.
Les enfants élevés dans des conditions extrêmement défavorables comme
certains enfants en institutions ou en situation de carence affective
ne sont pas sur-représentés dans les populations d'autistes et les aspects
psychopathologiques qu'ils développent sont différents et parfois réversibles.
Les études épidémiologiques montrent qu'il n'y a pas d'association avec
les différentes classes sociales.
Les
facteurs génétiques :
- Quand un jumeau est autiste, le second ne l'est que dans
9% des cas chez les faux jumeaux, mais dans 64 à 80% des cas ( selon les
études ) chez les vrais jumeaux.
Un résultat qui tendrai à démontrer à la fois le rôle de l'hérédité
et celui de l'environnement. Car si seule l'hérédité était en cause,
la concordance entre vrais jumeaux, qui ont exactement le même patrimoine
génétique, serait plus forte.
- Des études sur les parents et les frères et soeurs d'autistes trouvent
chez eux, dans 10 à 20% des cas des traits de personnalité à tendance
autistique, sans être pathologiques : troubles du langage, des relations
sociales...
- D'autres part, on constate une association relativement fréquente de
l'autisme avec des maladies génétiques, telle que la sclérose tubéreuse
ou la neurofibromatose.
- 5% environ des enfants autistes ont un syndrome de l'X fragile, mais
ce pourcentage n'est pas plus élevé que chez les autres enfants retardés
mentaux non autistes.
- Enfin, une équipe française a trouvé une anomalie chez les autistes
concernant un marqueur d'un gène ( H-Ras ), situé sur le chromosome 11,
résultat qui a été confirmé par une équipe américaine.
D'autres gènes sont à l'étude et particulièrement une région du bras long
du chromosome 7, qui pourrait être impliquée dans l'apparition du syndrome
autistique.
L'état actuel des connaissances tendrai à mettre en évidence que dans
la région des marqueurs polymorphes seraient impliqués des gènes non identifiés,
conditionnant le développement du système nerveux central au cours de
la grossesse et dans la première enfance, et non des lésions génétiques
au sens classique du terme.
Les facteurs neurologiques :
Grâce à l'examen postmortem
de cerveaux d'autistes et aux techniques modernes d'imagerie cérébrale,
les chercheurs ont mis en évidence diverses anomalies de structure ou
de fonctionnement de ces cerveaux :
- La stimulation auditive provoque une augmentation du débit sanguin cérébral
dans l'hémisphère gauche chez l'enfant normal, mais dans l'hémisphère
droit chez l'autiste. Or, c'est l'hémisphère gauche qui commande le langage
si souvent déficient chez l'autiste et le droit, les aptitudes spatiales
qui elles, ,sont souvent bonnes.
- La maturation du lobe frontal intervient bien plus tard chez l'enfant
autiste que chez l'enfant "normal". Or, le lobe frontal joue un rôle majeur
dans les fonctions mentales supérieures, notamment dans la planification
de l'action.
- A l'adolescence, 25% des personnes autistes développent des épilepsies.
Les facteurs biochimiques :
- L'anomalie la plus souvent retrouvée est l'élévation du
taux de sérotonine plaquettaire, chez plus d'un tiers des autistes.
- A été également mise en évidence, une augmentation significative des
taux plasmatiques de B-endorphines, augmentation corrélée à la sévérité
des troubles autistiques.
- Des travaux sont également menés dans la recherche d'une hypothèse d'intoxication
aux neurotoxiques liée soit à des champignons intestinaux, soit à des
allergies alimentaires.
- Une hyperactivité du système opiacé semblerai jouer un rôle dans la
modulation et le développement des conduites sociales et pourrai expliquer
certains symptômes comme les automutilations, les modifications des perceptions
sensorielles, la diminution des pleurs, la réduction des besoins de relations
sociales, les anomalies du processus d'apprentissage, les troubles de
l'attention.
Les facteurs cognitifs :
- Il y a chez les autistes, un défaut du besoin de cohérence
centrale, c'est à dire du besoin de donner un sens à nos expérience.
Ce qui expliquerait à la fois les réussites de l'autiste ( Voir chaque
pièce du puzzle sans être influencé par le contexte ) et ses échecs (
Sa perception du monde comme incohérent et imprévisible, sa compréhension
littérale du langage ).
Comme le montre le test dit des Smarties : On fait constater à un enfant
autiste que dans un tube de Smarties, on a remplacé les bonbons par un
crayon. On lui demande ce que va répondre un autre enfant si on lui demande
ce que contient le tube. A partir de 4 ans, un enfant normal répond :
" Des Smarties", mais l'autiste, même d'âge mental bien supérieur répond
:" Un crayon".
- Plus récemment, des chercheurs ont avancé l'hypothèse d'un trouble
de la fonction exécutive, c'est à dire de la capacité à planifier l'action
et à en maîtriser l'exécution.
Les comportements :
- Le regard qui fuit, le corps qui se raidit ou reste sans
réaction quand on le porte, les bras qui ne se tendent pas, sont souvent
les premiers symptômes repérés.
- En grandissant, l'enfant s'isole, s'absorbe dans une tâche répétitive.
Ne paraît pas vous entendre, mais réagit au froissement d'une feuille
comme si c'était une explosion. Ne vous regarde pas, mais repère du coin
de l'oeil le moindre changement de place d'un objet. - Parfois se frappe,
se griffe et souvent pique des colères dont on ne comprend pas la signification.
- Les troubles du langage sont constants, certains n'apprennent jamais
à parler ( 50% environ), ni même à montrer du doigt ce qu'ils veulent.
D'autres acquièrent le langage, mais un langage bizarre, avec confusion
des pronoms personnels ( Echolalie : répétition de ce que l'on vient d'entendre
) ou répétition de phrases toutes faites, telles les slogans publicitaires.
Plus
précisément et dans le quotidien, la personne autistique traite inhabituellement
les informations qui lui parviennent.
- Elle perçoit les stimulations sensorielles de façon très aiguë, l'impact
du bruit, de la lumière ou de la chaleur est disproportionné. Ce qui provoque,
soit une stimulation très intense, soit une absence de réaction.
Seul un geste ou une parole répété à l'infini semble pouvoir le rassurer
et le sécuriser. Puisqu'il n'arrive pas à décoder les perceptions qui
lui parviennent et qui lui paraissent complètement incohérentes, il se
crée des sensations qu'il peut contrôler.
Les difficultés à lire sur les visages, à déceler les émotions, à comprendre
les sentiments, à donner du sens aux gestes et comportements plongent
alors l'autiste dans une infinie angoisse, et explique qu'il ne parvienne
pas à établir de relations sociales.
Ce
sont là des traits communs, mais les différences entre autistes sont grandes
:
- Dans le domaine intellectuel, si l'on estime que 40% d'entre eux ont
des performances inférieures à 50 ( Correspondant à une déficience mentale
modérée, selon la classification de l'OMS ), 30%, ont un Q I de 70 ( Déficience
mentale légère) et 5% seulement dépasseraient les 80 ( Déficience mentale
limite ).
- On constate parfois des performances remarquables dans le domaine du
dessin, des constructions, du calcul, ou alors une connaissance approfondie
d'un sujet bien circonscrit ( Connaissance qu'ils ne cherchent ni à appliquer
dans la vie, ni à étendre ).
- Les dysharmonies du développement sont grandes : Il y a des enfants
qui donnent des signes d'intelligence, mais ne sont pas propres. D'autres
qui suivent bien en classe, mais qui traversent la rue sans faire attention
aux voitures ou ne peuvent nouer leurs lacet de chaussures.
Mais pour tous, même ceux dont l'intelligence est normale, les relations
sociales restent problématiques, ils ne savent pas comment entrer en relation
avec les autres, commencer ou soutenir une conversation, observer le code
social de leur milieu.
Les traitements :
On ne guérit pas les autistes, tous les spécialistes s'accordent
sur ce point.
Mais, on peut améliorer leur comportement, leur fonctionnement intellectuel,
leur insertion sociale.
Les méthodes de traitements essayées sont aussi variées que les hypothèses
causales et ont suivi la même évolution, puisqu'il n'existe aucun médicament
spécifique du syndrome autistique .
Au début, il n'y avait que la psychanalyse ou la psychothérapie. Puis,
les chercheurs se sont tournés vers des essais de médicaments, tandis
que sous l'influence notamment des parents, l'on adoptait des méthodes
éducatives venues des Etats-Unis.
Les médicaments :
- Les psychotropes ( Neuroleptiques et antidépresseurs ) sont
largement utilisés, avec quelques succès pour réduire des conduites telles
qu'agressivité, automutilations, mais des effets secondaires importants
limitent leur emploi au long cours.
- La vitamine B 6, associée au magnésium, est couramment utilisée ( Près
de la moitié des parents trouvent que ce traitement améliore le comportement
de leur enfant, mais les autres n'en tirent pas bénéfice )
Les psychanalyses et psychothérapies
:
Utiles, ( Sans pour autant impliquer une adhésion à la thèse
psychogénétique), en complément d'une approche éducative, pour aider la
personne atteinte du syndrome autistique à exprimer ses angoisses et à
donner du sens à ses expériences.
Mais un sondage réalisé en 1988, auprès de 800 familles d'enfants autistes
montre que, pour 59% d'entre elles, aucun changement n'a été vraiment
décelé après une psychothérapie, contre 35% qui ont constaté une amélioration.
Les traitements comportementaux :
Sont surtout mis en oeuvre dans les pays anglo-saxons et se
heurtent à de grandes réserves en France du fait du conditionnement à
l'état pur que représente l'association : " Tu me regarde - Je te donne
un bonbon"
L'inventeur de la méthode Lovaas affiche des résultats très positifs
: Réduction des conduites indésirables, gains en Q I. Mais ceux qui le
critique répliquent qu'il n'a pas évalué l'impact de sa méthode sur des
traits aussi importants que la sociabilité, l'anxiété, les stéréotypies.
Les méthodes éducatives :
La plus connue et la plus appliquée est la méthode Teacch
mise en place en Caroline du Nord, en 1966 par Eric Schopler. Elève
de Bettelheim, Schopler s'oppose diamétralement à son maître par la part
qu'il fait aux parents :
- " Ils connaissent leur enfant mieux que personne et les éducateurs
doivent les prendre comme partenaires"
La prise en charge commence par une évaluation complète de l'enfant.
L'accent étant mis sur les compétences émergentes que s'attachera à développer
en priorité un programme de travail individualisé.
Un autre principe de base est la structuration de l'espace et du temps,
les lieux sont différenciés selon les activités et identifiés au moyen
de repères visuels. L'enfant suit un emploi du temps rigoureux et les
tâches sont décomposées de façon claire. Enfin, l'équipe s'attache à doter
l'enfant, s'il ne parle pas, d'un autre mode de communication : gestes,
objets, photos...
La méthode Teacch se développe en France, tant dans les classes intégrées,
dans des écoles publiques et privées, que dans les unités psychiatriques,
mais en infléchissant la méthode et en y réintroduisant une réflexion
sur les aspects psychologiques, voire en l'associant à une psychothérapie
individuelle.
Néanmoins, la méthode fait l'objet de critiques :
- Risque de mécaniser l'enfant, si elle est appliquée de façon trop rigide.
- Risque de culpabiliser les parents en les transformant en co-thérapeutes,
ce qui les rendrai co-responsables en cas d'échec.
Les autres méthodes :
- Les rééducations en langage et en psychomotricité semblent
avoir un bilan plutôt favorable.
- La communication facilitée propose de communiquer avec autrui par l'intermédiaire
d'un support : ordinateur, tableau constitué d'images ou de lettres, ....
Cette méthode a fait l'objet d'études expérimentales visant à tester sa
validité, qui concluent généralement que les réponses obtenues sont en
réalité induites, volontairement ou non, par l'accompagnateur.
- Un grand nombre de méthodes "miraculeuses" font se précipiter les
parents aux 4 coins de l'hexagone, si ce n'est de l'Europe. Et si aucune
ne prouve ce qu'elle avance, elles vident toutes les bourses des parents,
même s'il y a de bonnes idées à prendre chez quelques unes d'entre elles.
Destinées
:
Loma Wing, spécialiste
anglaise qui travaille de puis 30 ans sur l'autisme distingue 3 destinées
pour 3 catégories d'adultes atteints de cette maladie :
- Les distants : ceux et celles qui s'isolent le plus du monde
extérieur. Ils n'utilisent que très peu la communication
verbale.
- Les passifs : qui peuvent intégrer l'activité de
groupes quand on les sollicitent.
- Les actifs : qui ont toutefois du mal à assimiler les
règles de vie qui gèrent la société. Leur
naïveté ou leur rigidité leur font adopter un comportement
bizarre, les plaçant en marge des relations sociales.
Mais
tout autiste est capable d'apprendre !
Si l'on sait trouver le chemin qui mène à sa progression,
en respectant les périodes d'avancée, de maturation, de
stagnation, voire de régression, sur un temps nécessairement
long, mais qui peut mener à une certaine forme d'autonomie personnelle,
domestique, sociale ou même professionnelle.

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